“Les mots me manquent pour rendre hommage au personnel bienveillant de la Société Alzheimer Gaspésie/Îles-de-la-Madeleine (SAGÎM). J’ai une profonde gratitude envers la SAGÎM et vous, merveilleuses femmes dévouées.
Votre amitié sincère, votre délicatesse et les moments passés avec ma mère ont souvent créé des discussions intéressantes, des sourires ou des éclats de rire si précieux.
Votre présence, votre soutien constant et votre amour transparent ont grandement contribué à alléger le cœur de maman, mais également celui de papa, de mon frère et le mien.
Mille mercis en bouquet de roses de la part de la famille. Longue vie à la SAGÎM !
“Le grand A entre chez nous sans frapper et s’installe pour y rester. Hypocrite, il sème d’abord la confusion dans la maison. Des petits oublis, des inattentions, des histoires qu’on entend encore et encore. Des changements de comportement qui te font douter. Des repères perdus qui te font t’inquiéter.
Le grand A ne s’invite pas seulement à souper. Rusé, il fait tranquillement son nid dans la tête de ton être cher. Il lui vole d’abord son sourire, ses joies et ses souvenirs. Le grand voleur continue et lui vole ses envies, ses projets, ses talents et ses connaissances. Ses pensées s’embrument, s’embrouillent, s’entremêlent, s’effacent. Il lui vole lentement sa personnalité, son âme.
Tu fais de ton mieux pour soutenir ton être cher, mais tu comprends alors que le grand A ne lâchera pas. Il s’en prend maintenant à toi, en te volant ton temps, ton énergie, tes projets, ton sourire. Parce que tu n’abandonneras pas ton être cher comme ça. Mais tu dois mettre ta vie et tes projets sur pause pour être là pour lui. Et vivre ton deuil en même temps…
Tu vas chercher de l’aide, du support. La famille, les amis, les voisins te supportent. Des organismes d’aide, l’équipe du soutien à domicile du CLSC te permettent de souffler. Une chance qu’ils soient là pour t’écouter, pour t’accueillir, pour prendre le relais parfois. Parce que c’est fatigant. Et c’est dur.
C’est dur de voir cette personne que tu aimes partir un peu plus à chaque jour… Pendant des années…
Jusqu’au jour où tu ne peux plus t’en occuper. Malgré tous les services que tu as mis en place, c’est trop. Ce n’est plus adapté pour personne. Tu te sens mal, tu as l’impression de l’abandonner. Mais tu n’as plus le choix : ton être cher doit partir de la maison, pour sa sécurité et pour ta santé mentale et physique. Et tu dois prendre soin de toi.
Le grand A, l’Alzheimer, continue à agrandir son nid dans la tête de ton être cher, maintenant en établissement. À chaque visite, tu as mal, tu es démoli. Tu sais que la fin approche, mais tu ne sais pas quand, tu ne sais pas comment.
Tu ne reconnais plus cette personne devant toi. Elle ne te reconnaît plus, elle ne se reconnaît plus. Petit à petit, son âme disparaît, mais son corps est toujours là. Elle est là. Mais elle n’est plus là. Elle a été victime du grand A.
Les derniers moments sont intenses, même si tu étais préparé. Même si tu savais ce qui s’en venait, même si c’est mieux comme ça. Tu es encore là, présent, jusqu’aux derniers moments. Et puis un jour, le combat est enfin terminé. Le grand A a triomphé et ton être cher est libéré. Tu es soulagé. Il est délivré.
Et après… Et après, tu prends conscience que vous avez livré toute une bataille. Ton être cher, toi, ta famille, les amis, les voisins, la communauté. Tout le monde y a participé. Et avec quoi avez-vous combattu le grand A de l’Alzheimer ? Avec votre grand A, avec votre Amour.
C’est l’Amour éprouvé pour nos êtres chers qui nous donne la force de les accompagner. C’est ce grand A, l’Amour, qui nous permet de passer au travers la maladie. C’est ce grand A qui nous apprend un peu plus chaque jour à être résilient. C’est ce grand A qui nous guide dans nos jours les plus sombres. C’est ce grand A qui nous rassemble.
Parce que c’est avec l’Amour, que nos êtres chers restent vivants à l’intérieur de nous, dans nos cœurs.
Un texte de Joanie Poirier, très personnel, qu’elle a écrit suite au décès de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis plusieurs années. ” Août 2024
“Je m’appelle Mélanie, j’ai 42 ans et je suis maman de 2 belles filles.
Ma mère habitait seule. Par ma vie professionnelle et familiale chargée, je ne pouvais pas m’en occuper de façon assidue. J’ai donc fait appel à la Société Alzheimer Gaspésie/Îles-de-la-Madeleine (SAGÎM). Heureusement, ils ont mis un petit baume sur ce passage digne d’une tempête interminable.
Une intervenante bienveillante de la Société Alzheimer, faisait un suivi avec moi très régulièrement. Elle me guidait sur qui appeler pour mettre en place les services, quelles stratégies utiliser pour diminuer l’anxiété et les phases de paranoïa, quoi demander au médecin, la médication possible et bien d’autre… De plus, elle faisait des visites à ma mère et elle m’aidait à adapter sa maison selon ses besoins.
Finalement, grâce à la SAGÎM, nous avions 1 ou 2 journées de répit par semaine. Ces journées nous permettaient d’avoir un moment de tranquillité d’esprit. Je savais que ma mère était en sécurité et qu’elle avait du plaisir lors de ces journées d’activités.
Alors, en résumé, la SAGÎM est indispensable, tant pour les proches que pour les personnes atteintes. Je ne sais pas ce que j’aurais fait sans eux.”
“En tant qu’intervenant professionnel en santé mentale depuis plusieurs années, j’ai pu constater au fil des rencontres avec les clients comment les maladies neurocognitives, dont la maladie d’Alzheimer, affectent non seulement la personne atteinte mais aussi toute la famille, les amis et les proches. C’est un écosystème relationnel au complet qui est ébranlé, plongé dans ce qu’on appelle communément le Deuil blanc.
Depuis quelques années, je suis encore plus sensible aux multiples facettes et impacts de cette maladie puisqu’une personne de ma famille en est malheureusement atteinte. Étant aux premières loges de ce drame, je constate davantage son effet au quotidien, tant sur la qualité de vie de la personne atteinte que son sur entourage. Bien sûr, et heureusement, il y a la recherche fondamentale qui fait de bons progrès pour prévenir et ralentir le processus de la maladie avec, en trame de fond l’espoir qu’un jour, on puisse la détecter très tôt et la traiter à la base, voire même l’éviter. Ceci constitue évidemment un espoir à long terme. Toutefois, ce traitement n’est pas disponible à ce jour; nous devons donc miser sur les petits et grands bonheurs au quotidien.”